2012年,是中國最為關(guān)注自閉癥的一年,無論從政策上還是從社會宣傳上,都達到了空前的程度。
在政策層面,國家繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項目實施方案》后,再次出臺《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢行動計劃”》,將自閉癥的救助金額從每年10000元提升到12000元。
在研究領(lǐng)域,被立項的自閉癥項目比前一年大幅度增加,進入該領(lǐng)域的科學家數(shù)量也顯著增加,也展示了一些不錯的研究成果??梢哉f,自閉癥的研究逐漸成為了科學界的研究熱點之一。
在社會宣傳上,出現(xiàn)了一批有關(guān)自閉癥題材的影視劇,媒體報道的頻率大幅度增加,媒體的關(guān)注程度很高,自閉癥成為了網(wǎng)絡(luò)搜索引擎的熱點詞匯之一。
根據(jù)關(guān)注和影響程度評選出來的中國自閉癥十大新聞。
一、殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢行動計劃”在各省全面實施
繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項目實施方案》后,于2011年再次出臺《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢行動計劃”》,指出中國殘聯(lián)在2011年至2015年間,由中央財政安排專項補助資金,支持各地實施殘疾兒童康復(fù)救助項目。該計劃于2012年度在全國各省市全面鋪開。其中將為3.6萬名0-6歲自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練給予補助,救助金額提升至12000元。
二、自閉癥上學難
2012年9月,新快報報道了深圳自閉癥兒童李孟就讀普通學校被其他家長聯(lián)名趕出學校的事件一經(jīng)媒體報道,即刻引起了廣泛的關(guān)注。全國包括人民日報、新華社、中央電視臺在內(nèi)的多家媒體進行了跟蹤報道,微博累計轉(zhuǎn)發(fā)、討論量數(shù)十萬次。由此引發(fā)的自閉癥兒童教育問題的討論長達數(shù)月之久。
三、全國孤獨癥兒童康復(fù)學科帶頭人培訓(xùn)
2012年6月25日至7月9日,由中國殘聯(lián)康復(fù)部主辦、北京大學第六醫(yī)院承辦的“全國孤獨癥兒童康復(fù)學科帶頭人研修班”在北京舉行。經(jīng)各省殘聯(lián)推薦和專家組嚴格遴選出的60名學員參加了這期培訓(xùn)。此次學科帶頭人培訓(xùn),是中國殘聯(lián)有計劃、有步驟地推進孤獨癥兒童康復(fù)人才隊伍建設(shè)的一部分。由國家層面統(tǒng)一協(xié)調(diào)安排,全國知名專家作為講師逐步開展的規(guī)范性培訓(xùn)將會對未來自閉癥行業(yè)規(guī)范化發(fā)展產(chǎn)生積極的效應(yīng)。
四、“十百千萬”計劃
由全國婦聯(lián)、中國婦女發(fā)展基金會主辦的全國自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動之“十百千萬”計劃(簡稱:藍色關(guān)愛行動)在廣州啟動。主辦方計劃在未來3-5年時間內(nèi),對我國“至少十余省份、百余家醫(yī)院、千余名醫(yī)生開展自閉癥規(guī)范診斷與治療培訓(xùn),期望惠及萬名自閉癥孩子及其家庭。該行動成立了專家組,聘請北京安定醫(yī)院副院長鄭毅,中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵等我國自閉癥診療權(quán)威專家作為專家組成員。同時授予中山大學附屬第三醫(yī)院為全國自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動—自閉癥診斷干預(yù)培訓(xùn)示范基地。
五、“世界自閉癥日”全國各大城市亮藍燈
2012年4月2日是第5個“世界自閉癥日”,包括北京、上海、廣州、深圳、南京、成都等各大城市的標志性建筑一起“點亮藍燈”,呼吁全社會共同關(guān)注自閉癥兒童。這是中國為關(guān)注自閉癥開展點亮藍燈活動以來,參與城市最多的一次,也意味著自閉癥在國內(nèi)受關(guān)注程度日益提升。
廣州小蠻腰亮起藍燈
六、廣州自閉癥兒童患病率調(diào)查
中山大學聯(lián)合廣州市殘聯(lián)抽取廣州市5區(qū)1市21所公立幼兒園2~6歲兒童7500人開展的一項流行病學調(diào)查,經(jīng)過科學系統(tǒng)的篩查和診斷后,結(jié)果顯示廣州市普通幼兒園自閉癥患病率為1/133,即一百個幼兒園小孩中有將近一個是自閉癥患者。這是迄今為止國內(nèi)調(diào)查患病率最高的報道,與發(fā)達國家的流調(diào)結(jié)果相一致。
七、國內(nèi)首款自閉癥家庭康復(fù)系統(tǒng)產(chǎn)品面世
中山大學、北京大學、南方醫(yī)科大學、廣東省人民醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所、三九腦科醫(yī)院等多家高校及醫(yī)院專業(yè)人員提供技術(shù)支持,由廣州康欣計算機科技有限公司開發(fā)的自閉癥家庭康復(fù)產(chǎn)品“星樂園”面世,此舉填補了國內(nèi)家庭康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)產(chǎn)品的空白。該系統(tǒng)巧妙地將觸摸屏、虛擬現(xiàn)實情境、語音輸入等技術(shù)與各種主流的訓(xùn)練體系融合在一起,同時建立了系統(tǒng)評估平臺、專業(yè)人員及家長的溝通平臺等數(shù)個有利于家庭康復(fù)的平臺。這意味著制約自閉癥兒童預(yù)后的家庭康復(fù)問題有望得到解決。
八、自閉癥之聲(Autism Speaks)進一步擴大與華合作項目
作為全球最大的自閉癥機構(gòu),自閉癥之聲(Autism Speaks)繼2011年與復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院合作舉辦國際合作發(fā)展論壇并簽署項目合作協(xié)議后,自閉癥之聲再次擴大與華機構(gòu)合作。2012年4月自閉癥之聲聯(lián)合深圳華大基因研究院、壹基金啟動藍色行動系列活動之“2012年自閉癥遺傳與流行病學研討會暨自閉癥研究項目發(fā)布會”。該會聚集亞太地區(qū)自閉癥研究領(lǐng)域享有聲譽的專家和醫(yī)療工作者,會上合作方匯報了最新的自閉癥研究進展,并簽署了在自閉癥的基因研究與公益項目上的深化合作協(xié)議。此舉更進一步推進了國際、國內(nèi)孤獨癥領(lǐng)域的合作研究,意味著自閉癥的跨國研究體系逐步建立,中國將能更快速地了解到國際研究前沿信息。
九、國家973計劃兒童自閉癥的遺傳基礎(chǔ)及其致病的機制研究項目在長沙啟動
2012年2月18日下午,由中南大學夏昆教授擔任首席科學家的國家973計劃“兒童孤獨癥的遺傳基礎(chǔ)及其致病的機制研究”項目在長沙順利啟動。自閉癥目前病因及發(fā)病機制至今不明,但其遺傳度高達90%,具有高度的遺傳異質(zhì)性。因此,闡明其遺傳基礎(chǔ)及分子致病機制是當前亟待解決的重大問題。由中南大學作為第一承擔單位的該項目擬在前期工作的基礎(chǔ)上,圍繞“孤獨癥的遺傳學基礎(chǔ)和神經(jīng)生物學機制”兩個科學問題開展研究,設(shè)計了五個子課題,并集中了我國在孤獨癥研究領(lǐng)域具有豐富經(jīng)驗并已取得突出成果的多家單位,如東南大學、上海生物信息研究中心、中山大學、中國科學院遺傳與發(fā)育生物學研究所、中國醫(yī)學科學院、北京大學、電子科技大學、重慶醫(yī)科大學、南京醫(yī)科大學、哈爾濱醫(yī)科大學和中國人民解放軍總醫(yī)院等,借助3個國家重點實驗室和3個教育部重點實驗室聯(lián)合研究,力求取得突破。這是國內(nèi)首次聯(lián)合如此多的單位及專家共同開展自閉癥的遺傳基礎(chǔ)及致病的機制研究,項目組也期望能在五年內(nèi)做出一些突破性的工作。
十、中國首部自閉癥題材的連續(xù)劇上映
繼國內(nèi)首部以自閉癥作為題材的電影《海洋天堂》后,由陸江執(zhí)導(dǎo)的首部自閉癥題材的連續(xù)劇《守望的天空》于2012年3月公映。該影片以新生代實力偶像明星李沁、林申領(lǐng)銜主演,以自閉癥作為整部作品的中心議題的電視劇,講述了一個普通平凡的23歲女孩葡萄,在母親病逝之后,獨自帶著患有孤獨癥的哥哥袁望,堅韌不拔、踽踽而行的生存故事?!妒赝奶炜铡饭澈筅A得了喝彩聲一片,收視率居高不下,這也反映了社會對自閉癥的關(guān)注度持續(xù)走高。
《守望的天空》宣傳海報